Seit Beginn unserer Arbeit nahm die Anzahl der begleiteten Familien in den letzten Jahren kontinuierlich zu. Durchschnittlich werden über 40 Familien im gesamten ostwestfälischen Raum im häuslichen Umfeld betreut.

Dabei bilden heute Kinder und Jugendliche mit schweren Erkrankungen des Nervensystems, des Stoffwechsels und der Muskulatur die Hauptgruppen der betreuten Patienten. Diese Kinder haben auch dann einen Anspruch auf palliativmedizinische Begleitung z. B. in der Form von Krisenintervention, wenn die prognostizierte Lebenserwartung Monate bis Jahre umfasst. Die Palliativmedizin in der Kinder- und Jugendmedizin ist somit nicht auf die letzte Phase des Lebens beschränkt.

Im Rahmen der SAPV für Kinder und Jugendliche bieten wir somit eine ganzheitliche Versorgung und Begleitung von Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen und deren Familien an. Sie beinhaltet auch die vor- und nachgeburtliche Begleitung und Versorgung von Kindern, die eine Erkrankung mit nur kurzer Lebensprognose haben oder schon während der Schwangerschaft versterben können. Somit gehört die Begleitung der Familien nach pränataler Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung ebenso zu unseren Aufgaben.

Darüber hinaus werden Kinder und Jugendliche mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen durch das multiprofessionelle Palliativteam bei der Entlassung und zu Hause begleitet. Auch wenn die allermeisten Kinder und Jugendlichen mit bösartigen Erkrankungen in den kinderonkologischen Kliniken erfolgreich behandelt werden können, verlieren rund ein Viertel dieser Kinder ihren Kampf gegen den Krebs. Die Symptomkontrolle von Schmerz, Übelkeit oder Atemnot kann dabei eine tragende Rolle für eine bessere Zeit zu Hause spielen.